Eugenika i eutanazja – kiedyś i dziś / Lars Grue

Wstęp

Eugenika była potężnym ruchem filozoficznym początku XX wieku, którego głównym celem była poprawa „zasobu ludzkiego” poprzez zmniejszenie liczby osób uznawanych za dziedzicznie „niezdolnych”. Jedną ze skrajnych konsekwencji ideologii eugenicznej była eutanazja dzieci i dorosłych, która nie odpowiadała dziedzicznym standardom. Kilka krajów, agencji, intelektualistów i ludzi świeckich przyjęło eugenikę w pierwszej połowie XX wieku i wspierało takie środki, jak przymusowa sterylizacja, aby ograniczyć prokreację osób dziedzicznie niezdolnych. W Niemczech klimat polityczny sprzyjał jeszcze bardziej radykalnym środkom niż sterylizacja grup docelowych, takich jak osoby niepełnosprawne. III Rzesza podjęła zakrojone na szeroką skalę działania mające na celu oczyszczenie kraju z „życia niewartego życia”. Jednym z głównych celów artykułu jest przedstawienie eugeniki XX wieku oraz ukazanie, w jaki sposób planowano i inicjowano zakrojony na szeroką skalę projekt eutanazyjny T-4, którego celem było „uwolnienie” Niemiec i III Rzeszy od osób niepełnosprawnych. Drugim celem jest zakwestionowanie poglądu, że eugenika i praktyka eutanazji osób niepełnosprawnych zniknęły na zawsze wraz z zakończeniem drugiej wojny światowej i zamknięciem procesów norymberskich. Ważnym powodem ponownego rozważenia idei eugenicznych i praktyki eutanazji jest dzisiejsza praktyka medyczna dotycząca dziedzicznych zaburzeń i ułomności.

Następnie – dziedzictwo ideologiczne

Publikując w 1869 roku swoją książkę Dziedziczny geniusz: badanie jego praw i konsekwencji wiktoriański polityk Francis Galton, kuzyn Karola Darwina, wyraził pogląd na temat wartości istot ludzkich, który miał głęboki wpływ na nasze rozumienie normalności i leczenia osób niepełnosprawnych (patrz np. Grue i Heiberg 2006 ). Jedną z myśli Galtona było to, że ludzie różnią się charakterem, usposobieniem, energią, intelektem itp. W chwili urodzenia ludzie otrzymali „talenty”, które będą posiadać przez całe życie – „przymioty naturalne” określone przez dziedziczenie i składające się na obywatelską lub społeczną postawę. wartość genetyczna człowieka. W 1883 roku, 14 lat po opublikowaniu Dziedzicznego geniuszu, Galton ukuł termin eugenika, co oznacza z greckiego „dobrze wychowany”. Termin ten sugerował antonim desygnatu „źle wychowany”. Ruch eugeniczny zapoczątkowany przez Galtona opierał się na prostej doktrynie, że cechy psychiczne, takie jak inteligencja i pracowitość, przekazują się z pokolenia na pokolenie w taki sam sposób, jak cechy fizyczne, takie jak niebieskie oczy. Galton uważał filantropię i działania w zakresie zdrowia publicznego za marnowanie pieniędzy (patrz na przykład MacKenzie 1981; Brookes 2004 ).

Ideologia eugeniczna wywarła istotny wpływ na politykę społeczną pierwszej połowy XX wieku. W większości krajów zachodnich powstały społeczeństwa eugeniczne. Pomysł ograniczenia liczby osób „genetycznie gorszych” w populacji poprzez zastosowanie pozytywnych lub negatywnych środków eugenicznych został powszechnie zaakceptowany w wielu krajach i przez wpływowe osoby. Między innymi intelektualiści, pisarze i poeci, tacy jak HG Wells, V. Wolf, WB Yeats, TS Elliot i F. Nietzsche, byli zaintrygowani ideą zmniejszenia liczby osób genetycznie gorszych. W mrożącym krew w żyłach fragmencie listu do swojej przyjaciółki Blanche Jennings z 1908 roku DH Lawrence wyjaśnia, w jaki sposób pozbyłby się wyrzutków społeczeństwa:

Gdybym chciał, zbudowałbym śmiercionośną komnatę wielką jak Kryształowy Pałac, z cichą orkiestrą wojskową i jasnym kinematografem; potem wychodziłem na boczne uliczki i główne ulice i przyprowadzałem ich, wszystkich chorych, zatrzymanych i okaleczonych; Prowadziłem ich delikatnie, a oni uśmiechali się do mnie w zmęczonym podziękowaniu; a zespół cicho śpiewał „Hallelujah Chorus”. (Wspomniane w: Carey 1992 , s. 12)

W szczególności warto zwrócić uwagę na następujące zdanie w cytacie: „uśmiechnęliby się do mnie w zmęczonym podziękowaniu”. Ponieważ sformułowanie Lawrence’a sprawia wrażenie, że „chorzy, niepełnosprawni i kalecy” byliby mu wdzięczni za uwolnienie ich od niedoli, jest to zdanie łączące eugenikę z eutanazją. Jak wkrótce się przekonamy, był to pogląd podzielany później przez lekarzy, którzy uznali go za odpowiedzialny za zabijanie osób niepełnosprawnych w ramach niemieckiego programu eutanazji (Schmidt 2007 ).

W pierwszych dziesięcioleciach XX wieku idee i praktyki eugeniczne można było spotkać w większości społeczeństw zachodnich. W połowie lat trzydziestych wszystkie kraje nordyckie i wiele innych krajów zachodnich przyjęło prawa sterylizacji i programy eugeniczne w ramach eksperymentu polityki społecznej (Broberg i Roll-Hansen 1996 ). Genetyka na początku XX wieku wyznaczała wiele parametrów programów inżynierii biologicznej, osadzonych w ideologii (optymistycznego) modernizmu. Ogólnie rzecz biorąc, można śmiało powiedzieć, że idee i polityki eugeniczne były powszechnie akceptowane w latach dwudziestych XX wieku i później. W 1937 roku brytyjski eugenik Raymond Cattell, jeden z ojców „szkoły londyńskiej” psychologii, cytując proroctwo Galtona, że ​​„za 300 lat połowa populacji będzie upośledzona umysłowo”, argumentował, że jeśli Anglia miałaby być krajem A1 należało zastosować „całą machinę naszych usług medycznych”, a nie tylko „medycynę zapobiegawczą” w wąskim znaczeniu (Cattell 1937 , 12). Jak wkrótce się przekonamy, Niemcy były krajem, który „wykorzystał całą machinę”.

O ideałach eugenicznych często mówiono równolegle z pielęgnacją ogrodu lub przycinaniem drzew. Opieki i pielęgnacji wymagały jedynie najcenniejsze rośliny lub części roślin. W „idealnym ogrodzie” nie było miejsca na „niepełnosprawne” rośliny, w związku z czym trzeba było je usunąć. Analogicznie, pierwszy okres eugeniki oznaczał sterylizację; później oznaczało to śmierć. Przykładowo główny lekarz Kijowskiego Laboratorium Patologicznego, dr Gustave Schueppe, po drugiej wojnie światowej porównał zabijanie osób niepełnosprawnych z przycinaniem drzewa. Aby uzyskać najwyższy plon, konieczne było usunięcie starych lub niepożądanych gałęzi ( Donovan Nuremberg Trials Collection bd).

Do 1920 roku ruch eugeniczny mocno zapanował nad umysłami wielu ludzi w świecie zachodnim, ale Niemcy były krajem, który najbardziej radykalnie i brutalnie wdrożył politykę eugeniczną i dlatego służyły jako historyczny przykład tego, jak dosłownie ideologia eugeniki została zabójczy dla osób niepełnosprawnych. Historyk H. Friedlander argumentuje, że jedną z głównych przyczyn radykalnej polityki Niemiec w tej dziedzinie można przypisać klimatowi politycznemu panującemu w kraju w pierwszej połowie XX wieku:

Klimat polityczny Republiki Weimarskiej, zwłaszcza ideologia prawicowego ruchu völkisch , zapewnił gościnne środowisko, w którym mogła prosperować higiena rasowa. Ale co najważniejsze, w styczniu 1933 roku Narodowosocjalistyczna Niemiecka Partia Robotnicza (NSDAP) zdobyła rząd niemiecki. To przejęcie władzy przez nazistów, najbardziej radykalny ruch völkisch , umożliwiło realizację utopii higieny rasowej. (Friedlander 1995 , 16–17)

Geny kontra zarazki

Główną kwestią Francisa Galtona była poprawa jakości „zasobu ludzkiego”. Zdefiniował termin „eugenika” w następujący sposób: „Eugenika to nauka o agencjach znajdujących się pod kontrolą społeczną, które poprawiają lub osłabiają cechy rasowe przyszłych pokoleń pod względem fizycznym lub psychicznym” (Galton 2005 ; MacKenzie 1981 ). Zgodnie z tą definicją celem eugeniki jest identyfikacja czynników, które albo poprawiają, albo pogarszają cechy rasowe populacji. Termin „pod kontrolą społeczną” oznacza udział państwa. Zgodnie z tym rozumieniem wdrażanie takich środków, jak przepisy dotyczące sterylizacji (eugenika negatywna) i polityki ukierunkowane na zwiększenie prokreacji wśród „wartościowych obywateli” (eugenika pozytywna) można postrzegać jako eugenikę, o ile środki te są inicjowane lub nadzorowane przez państwo lub innych organów znajdujących się pod kontrolą społeczną. Definicja na pierwszy rzut oka przypomina historyczne cele zdrowia publicznego, co również okaże się prawdą, choć relacje między nimi są zaniedbanym przedmiotem badań. Pomimo różnic agencje zdrowia publicznego i organizacje eugeniczne często pokrywały się pod względem celów, metod, programów i personelu. Według Pernicka ( 1997 ) konflikt między eugeniką a zdrowiem publicznym wynikał głównie z odmiennych interesów, metod i wartości. Były to dwie konkurujące ze sobą specjalizacje medyczne. Sposób zwalczania chorób zakaźnych był jednym z głównych obszarów, w których się one różniły. Urzędnicy zajmujący się zdrowiem publicznym opowiadali się za takimi środkami, jak filtrowanie wody i szczepienia w celu zwalczania chorób, takich jak gruźlica i biegunka. Eugenicy akceptowali fakt, że do wywołania tych chorób niezbędne są zarazki, ale zdecydowanie argumentowali, że dziedziczna odporność jest najlepszym sposobem leczenia i zapobiegania na dłuższą metę. Podkreślali, że odporność jednostki na choroby jest wrodzona i dziedziczna. Eugenikę można rozszerzyć nie tylko na zwalczanie zarazków, ale także na większość kwestii istotnych dla zdrowia publicznego. Nawet jeśli eugenika miała na celu poprawę dziedziczności, znaczenie dziedziczności sięgało daleko poza ówczesne genetyczne rozumienie. Nazywanie cechy dziedziczną oznaczało jedynie, że „odziedziczyłeś ją od rodziców”. Nie miało znaczenia, czy zostało ono przekazane przez geny, zarazki, nakazy czy testament. Ta ekspansywna definicja dziedziczności pociągała do odpowiedzialności rodziców. W takim rozumieniu dziedziczności eugenika oznaczała nie tylko posiadanie dobrych genów, ale także bycie dobrym rodzicem, wychowywanie dobrych dzieci, czyli przyczynianie się do promowania dobrego zdrowia dla przyszłych pokoleń. Takie rozumienie eugeniki było praktycznie synonimem zdrowia publicznego (Pernick 1997). Eugenikę i zdrowie publiczne należy postrzegać jako elementy współpracy, a nie rywalizacji. Zdrowie publiczne mogłoby w dalszym ciągu koncentrować się na zapobieganiu umieraniu ludzi, nawet „niezdolnych”, pod warunkiem że eugenika uniemożliwiałaby im przekazywanie swoich wad dzieciom. Pernick ( 1997 ) wskazuje, że niektórzy zwolennicy zdrowia publicznego dostrzegli nawet podobieństwo między eugeniką, eutanazją i praktyką zabijania zakaźnych zwierząt w celu ochrony społeczeństwa przed chorobami. Kluczowe osobistości ze świata zdrowia publicznego sprzeciwiały się eutanazji, ale w prasie często cytowano niektórych specjalistów w dziedzinie zdrowia publicznego, którzy opowiadali się za śmiercią upośledzonych noworodków.

Nawet w sprawie rankingu „ras” niektóre głosy w ruchu zdrowia publicznego przyłączyły się do poglądów zwolenników eugeniki. Za przykład mogą służyć poglądy JG Wilsona, lekarza zdrowia publicznego i głównego lekarza odpowiedzialnego za badanie imigrantów na Ellis Island w stanie Nowy Jork. Wilson wyraził pewien sceptycyzm co do eugeniki i lekarzy, którzy jego zdaniem zbyt chętnie przyjęli eugenikę. W repliki opublikowanej w „New York Times” w 1912 r. zaatakował poglądy swojego kolegi, dr Hutchinsona, na temat dziedziczności, który był zwolennikiem eugeniki. Jednak jego ataki nie opierały się głównie na moralności czy polityce, ale na tym, co Wilson uważał za brak praktycznego zastosowania praw dziedziczności. To jest ogólny cel eugeniki, a mianowicie ograniczenie prokreacji wśród osób upośledzonych umysłowo lub chorych psychicznie. W artykule zatytułowanym: „A Study in Jewish Psychopathology”, opublikowanym w 1913 roku, stwierdza:

Jeżeli nauka eugeniki w ogóle zasługuje na jakiekolwiek praktyczne zastosowanie, powinna nalegać na dokładne zbadanie codziennego naruszania jej podstawowej zasady przez całą rasę, która uparcie odmawia praktykowania tej samej doktryny, która jest niezbędna do zachowania zdrowego społeczeństwa i zdrowej mentalności. Mam na myśli Żydów… Po pierwsze, Żydzi są rasą wysoce wrodzoną i skłonną do psychopatii. Po drugie, występowanie wśród nich zaburzeń psychicznych jest prawie całkowicie spowodowane dziedzicznością. (Wilson 1913 , 265)

Pernick ( 1997 ) argumentuje, że ważne może być uznanie faktu, że część działań podejmowanych w imię eugeniki była również podejmowana w imię kontroli infekcji i zdrowia publicznego oraz że niektórzy przedstawiciele zdrowia publicznego popierali eutanazję. Jako ogólną obserwację można stwierdzić, że nie było wyraźnej granicy pomiędzy lekarzami popierającymi ideologię eugeniczną a lekarzami pracującymi w dziedzinie zdrowia publicznego – jednym z ważnych powodów było to, że istniały różne nurty eugeniki i że eugenika w jednej wersji lub inny został zaakceptowany przez znaczną część populacji w wielu krajach.

Powszechna akceptacja idei eugenicznych poza Niemcami była także powodem, dla którego niemieccy lekarze sądzeni w Norymberdze mogli odwoływać się do amerykańskich przykładów, aby pokazać, że zadanie pozbycia się „elementów podrzędnych” nie było misją wyłączną dla Niemiec (Schmidt 2007 ). Niektóre argumenty w obronie ich działań były argumentami, które prawdopodobnie mogłyby powtórzyć niektórzy z amerykańskich prokuratorów, sami być może skażeni ideami eugenicznymi. W dużej mierze mieli rację, ponieważ Stany Zjednoczone były prawdopodobnie jednym z krajów, w których idee i praktyki eugeniczne były szeroko akceptowane i szeroko wdrażane w XX wieku (zob. Black 2003 ).

Eutanazja i program T-4

Niemiecki program eutanazji rozpoczął się we wrześniu 1939 r., kiedy przymusowej sterylizacji poddano już około 375 000 osób, w tym osoby cierpiące na zaburzenia psychiczne, epilepsję, chorobę Huntingtona, ślepotę i alkoholizm. Kobiety sterylizowano głównie za pomocą zastrzyków do macicy; podczas rutynowych badań ginekologicznych. Mężczyźni często byli sterylizowani za pomocą promieni rentgenowskich. Jedną z popularnych metod było zmuszanie mężczyzn do stania przed biurkiem, a po drugiej stronie biurka ukryty był potężny aparat rentgenowski. Wypełniając formularz, otrzymywali wysokie dawki promieniowania skutkujące sterylizacją, a często także poparzeniami (Friedlander 1995 ).

W Niemczech pomysł usuwania „gorszych” ludzi poprzez zabijanie ich wywodzi się od psychiatry Alfreda Hoche ( 1936 ). W Republice Weimarskiej był jednym z czołowych głosów w Niemczech opowiadających się za zabijaniem osób ciężko upośledzonych. Hoche mocno wierzył w legalność i moralne uzasadnienie eutanazji. Podobnie zrobił Karl Brandt, lekarz, który później został osobistym lekarzem Hitlera i głównym przywódcą niemieckiego programu eutanazji. Przed spotkaniem Hoche i Brandta we Fryburgu w 1926 r. ten ostatni zapoznał się z poglądami Hoche na eutanazję, czytając słynny traktat „Zezwolenie na niszczenie życia niegodnego życia”, który Hoche napisał wspólnie z prawnikiem Karlem Bindingiem. Książka ukazała się w 1920 roku. Zdaniem historyka Ulfa Schmidta ( 2007 ) traktat ten stanowił zdecydowanie najważniejszy wkład w debatę na temat eutanazji w Niemczech. Hoche i Binding argumentowali, że „nieuleczalni idioci” i „umysłowo martwi” stanowią obciążenie finansowe i emocjonalne dla krewnych, społeczności i państwa. Argumentowali, że nie należy wydawać pieniędzy na „elementy gorszej jakości”. Hoche, a później Brandt zastosowali do osób chorych psychicznie koncepcję organizmu społecznego rozwiniętą przez brytyjskiego socjologa Herberta Spencera (Schmidt 2007 ). Spencer postrzegał państwo jako organiczną całość, w której osoby chore psychicznie były częścią „polityki ciała”, która uległa zniszczeniu i bezużyteczności, tj. wymagała usunięcia.

Według Schmidta książka Hoche i Bindinga nie miał na ogół środowiska lekarskiego znaczącego wpływu. Wielu lekarzy opowiadało się za sterylizacją „gorszych”, ale zabijanie pacjentów to zupełnie inna sprawa. Jednakże debata, która nastąpiła po publikacji książki Hoche i Bindinga, umieściła eutanazję na liście celów medycznych i miała znaczący wpływ na świadomość Hitlera, który również ją przeczytał (Hitler 1966 ). Pozostał w jego świadomości do czasu, gdy Hitler zdecydował się zainicjować program „eutanazji” we wrześniu 1939 r. Programem tym kierowali Karl Brandt wraz z Philipp Bouhler, szef prywatnej Kancelarii Hitlera KdF (Kanzlei des Führers). Oprócz tego, że był osobistym lekarzem Hitlera, Karl Brandt stał się jedną z najbardziej wpływowych osób w niemieckim systemie opieki zdrowotnej podczas drugiej wojny światowej. W szczególności odegrał kluczową rolę w niemieckim programie „pozbywania się genetycznie gorszych”.

Nauczanie Hoche’a na temat procesu umierania dało Brandtowi intelektualną i moralną podstawę, gdy później wraz z Bouhlerem wdrażał program eutanazji. Dla Hoche’a umieranie nie było czymś nie do przyjęcia ani czymś, czego należało się bać, ponieważ człowiek przez całe życie cierpiał z powodu bólu i agonii. Zwracał uwagę, że nienaturalne procesy umierania, np. utonięcie, powieszenie czy zatrucie gazem, nie są „nieprzyjemne” (Hoche 1936 ). Schmidt ( 2007 ) twierdzi, że Brandt mógł równie dobrze pamiętać pisma Hoche’a na temat procesu umierania, gdy decydował, jaką metodę uśmiercania zastosować w ramach programu eutanazji – trujące gazy.

Według Schmidta program eutanazji był częścią projektu eugenicznego mającego na celu pozbycie się „niższych”. Było to również częścią działań wojennych mających na celu oszczędzanie żywności i miejsca w łóżkach w szpitalach wojskowych i cywilnych. W procesie norymberskim Brandt bagatelizował część programu dotyczącą eugeniki, stwierdzając, że wprowadzenie programu eutanazji było podyktowane względami czysto ludzkimi. Główną kwestią nie było przede wszystkim odsunięcie ludzi od społeczeństwa, ale uwolnienie pacjentów od ich cierpienia. Bronił swoich działań podczas procesu, podobnie jak inni lekarze, podając jako główny motyw udziału w zabójstwach względy ludzkie na rzecz chorych i niepełnosprawnych. Różne źródła (np. Schmidt 2007 ; Friedlander 1995 ; Lifton 1986 ; Evans 2004 ; Foss 2006 ) raczej nie potwierdzają takich twierdzeń. Nawet jeśli lekarze biorący udział w zabójstwach byli przekonani, że ich czyny były aktem człowieczeństwa, program eutanazji był częścią projektu eugenicznego mającego na celu zmniejszenie liczby „ludzi gorszych” w III Rzeszy. Wykorzystanie lekarzy w tym przedsięwzięciu mogło wynikać z koncepcji lekarzy jako „chirurgów ludu” odcinających i usuwających „zainfekowane” i „niezdrowe” części organizmu społecznego – osoby niepełnosprawne, homoseksualiści, alkoholicy, Cyganie i Żydzi.

Hitler powierzył osobiście Karlowi Brandtowi i Philippowi Bouhlerowi zorganizowanie i realizację programu eutanazji. Jednakże według Schmidta ( 2007 ) początki programu są złożone i uczeni wciąż spierają się o to, jak właściwie się zaczął. Ale chociaż początki programu są niepewne, mamy jasne pojęcie, od kogo się zaczął, a mianowicie od najbardziej bezbronnych członków niemieckiego społeczeństwa, niepełnosprawnych dzieci.

Z zeznań złożonych po wojnie wynika, że ​​pretekstem do zainicjowania programu przez Hitlera było jedno ciężko upośledzone dziecko (Schmidt 2007; Evans 2004; Friedlander 1995 ). Dziecko, chłopiec o imieniu „Knauer”, było ciężko upośledzone – niewidome, pozbawione jednej nogi i części ręki. Hitler i Brandt ulegli pragnieniu rodziców zakończenia „żałosnego życia” Knauera. Po otrzymaniu informacji od Brandta o chłopcu niewielka grupa urzędników średniego szczebla omawiająca w KdF kwestię eutanazji rozpoczęła bardziej szczegółową operację planistyczną i we wrześniu 1939 r. uruchomiono program eutanazji dzieci. Późną jesienią lub zimą 1939 r. Hitler podpisał jedyny dokument łączący go z zabójstwami. Program eutanazji dorosłych został zainicjowany jakiś czas po rozpoczęciu zabijania dzieci. Operacja stała się znana jako T-4 od adresu głównego biura operacji, Tiergartenstrasse 4.

Trudno dokładnie określić, ile niepełnosprawnych dzieci i dorosłych zginęło w okresie od września 1939 r. do maja 1945 r. Szacunki wahają się od 275 000 do 500 000 (Schmidt 2007 ; Evans 2004 ). Liczba osób objętych programem będzie się również różnić w zależności od objętych obszarami geograficznymi. Na przykład w samym Związku Radzieckim naziści zamordowali od 110 000 do 140 000 osób w Kijowskim Laboratorium Patologicznym.

Należy pamiętać, że chociaż w okresie eutanazji zabito znaczną liczbę osób niepełnosprawnych, kilku autorów wskazało, że te zorganizowane zabójstwa nie były akceptowane ani mile widziane przez duże grupy Niemców. Jednym z głównych powodów był oczywiście fakt, że wielu zwykłych Niemców miało niepełnosprawnego członka rodziny lub wiedziało o osobach niepełnosprawnych, które nagle zniknęły, a według późniejszych doniesień zmarły w placówce, która w rzeczywistości była jednym z ośrodków zagłady ludzi niepełnosprawnych. Hitler, Bouhler i Brandt oraz inni przywódcy programu T-4 zdawali sobie sprawę z negatywnych nastrojów społeczeństwa w związku z zabójstwami i był to prawdopodobnie jeden z głównych powodów utrzymywania operacji w możliwie największej tajemnicy. Nigdy nie uchwalono żadnych praw legitymizujących zabójstwa, a za inicjowanie i koordynację zabójstw odpowiadała prywatna kancelaria Hitlera, KdF, a nie jedna z oficjalnych kancelarii. Działanie programu eutanazji miało być jak najbardziej tajne, jednak oficjalna propaganda otwarcie wypowiadała się na temat eutanazji zarówno przed, jak i po realizacji programu. Przykładem wykorzystania propagandy jest następujący fragment podręcznika dla uczniów z 1935 roku:

Utrzymanie pacjenta psychiatrycznego kosztuje dziennie około 4 RM, kaleki 5,50 RM, kryminalisty 3,5 RM. W wielu przypadkach urzędnik państwowy ma tylko około 4 RM, pracownik najemny zaledwie 3,50 RM, robotnik niewykwalifikowany nawet 2 RM na głowę swojej rodziny. a) Zilustruj te liczby za pomocą ilustracji. Według szacunków konserwatywnych w (azylantach w Niemczech) przebywa około 300 000 osób chorych psychicznie, epileptyków itp. (b) Ile łącznie kosztuje utrzymanie tych osób przy stawce 4 RM na (osobę)? (c) Ile pożyczek małżeńskich po 1000 RM każdy można by udzielić (rocznie) z tych pieniędzy? (wspomniane w: Evans 2004 , 87–88)

Osoby zaangażowane w program eutanazji chciały, aby była to tajna operacja, ale należy przyznać, że była to dobrze zaplanowana operacja na dużą skalę, mająca na celu zmniejszenie liczby „niższych” ludzi w Trzeciej Rzeszy. Program był mocno osadzony w ówczesnej ideologii eugenicznej, a co za tym idzie, we współczesnej wizji kontrolowania przyrody. Będąc projektem politycznym, wiedza kwestionująca naukowe podstawy teorii eugeniki została przeoczona lub przemilczana. Wiemy na przykład, że w momencie rozpoczęcia programu eutanazji naukowcy odkryli już, że jeden genotyp odpowiada wielu zmianom fenotypu (Johannsen 1911 ). Objawy uważane za patologiczne mogą wynikać z interakcji z otaczającymi warunkami i dlatego nie zawsze można było wyprowadzić jeden genotyp z fenotypu. Takie odkrycia ostro kontrastowały z teoretycznymi podstawami eugeniki. W 1917 r. duński genetyk Wilhelm Johannsen opublikował książkę poruszającą kwestie dziedziczności, w której argumentował, że: „Złożoność społeczeństwa uniemożliwia, aby jeden typ ludzki był najlepszy. Potrzebujemy różnych typów ludzkości” (Broberg i Roll Hansen 1996 , 25). Johannsen dołączył do Stałej Międzynarodowej Komisji ds. Eugeniki w 1923 r., ale nie aprobował „przypadkowych metod sterylizacji” stosowanych w Stanach Zjednoczonych. Podobnie jak wielu genetyków jego czasów, był on skłonny zaakceptować środki eugeniczne, w których zabraniano prokreacji osobników o silnie wadliwych genotypach. Jednakże takie środki musiały opierać się na dowodach naukowych, a nie na przestarzałych koncepcjach związku między genotypami i fenotypami (Broberg i Roll Hansen 1996 ).

Teraz

Według Pernicka ( 1997 ) i Jacobsena ( 2007 ) podobieństwa między starą eugeniką a tym, co moglibyśmy szerzej nazwać współczesnym zdrowiem publicznym, genetyką i biomedycyną, są silniejsze, niż chcielibyśmy przyznać. Możemy cierpieć na kulturową amnezję dotyczącą tego, co można zidentyfikować jako współczesne idee i praktyki, które mogą być zakorzenione w eugenicznym poglądzie na życie oraz akceptacji i wartości ludzkiej różnorodności. Dziś można by argumentować, że zwalczanie chorób stanowi doskonałe moralne uzasadnienie dla prowadzenia łagodniejszych „poszukiwań eugeniki” niż w pierwszej połowie XX wieku.

Eugenika XX wieku uwydatniła konflikt interesów, który pojawia się, gdy społeczeństwo przekracza prawa poszczególnych członków w najlepszym interesie wszystkich (Badcock 2003 ). Pomijając moralność, nawet z punktu widzenia biologii i genetyki, współczesny pogląd ujawnił, że takie zbiorowe interesy są trudne do zidentyfikowania (patrz na przykład Leroi 2003 ; Undlien 2005 ). Współczesne postawy wyraźnie faworyzują prawo jednostki do dokonywania wyborów w zakresie reprodukcji. Nie ma klimatu dla polityki zmuszającej ludzi do podejmowania decyzji, których nie akceptują. Niemniej jednak, w sposób bardziej indywidualistyczny i pozornie dobrowolny, to, co zasadniczo można nazwać eugeniką, jest nadal praktykowane. Poniżej omówiono kilka przykładów takich praktyk.

Choroba Taya-Sachsa (TSD) to zaburzenie genetyczne, którego nosicielem jest jeden na trzydziestu amerykańskich Żydów. Tay-Sachs jest autosomalną recesywną monogenową chorobą genetyczną, co oznacza, że ​​aby zachorować, dziecko musi odziedziczyć dwa chore geny, po jednym od każdego z rodziców. Nie ma lekarstwa ani leczenia, ale proste badanie krwi może ustalić, kto jest nosicielem, a tym samym ustalić prawdopodobieństwo urodzenia chorego dziecka, jeśli osoby z genem zawrą związek małżeński. Do 2002 r. skontrolowano około 38 000 nosicieli i w ramach dobrowolnego programu udało się uniknąć nieznanej, ale prawdopodobnie znacznej liczby ofiar śmiertelnych Tay-Sachsa (Badcock 2003 ). Inny program badań genetycznych pod kątem choroby Taya-Sachsa i mukowiscydozy (CF) wśród żydowskich uczniów szkół średnich w Australii zidentyfikował nosicieli obu chorób (Barlow-Stewart i in. 2003 ). Głównym uzasadnieniem uruchomienia programu była chęć umożliwienia ludziom dokładnej oceny przyszłego ryzyka posiadania dzieci z chorobami takimi jak TSD lub CF, a ponadto umożliwienie parom zagrożonym zbadania możliwości reprodukcyjnych, co mogłoby obejmować badania prenatalne adopcja, dawstwo nasienia lub komórki jajowej oraz diagnostyka genetyczna przedimplantacyjna. Istnieją przykłady społeczności żydowskich, w których małżeństwo pomiędzy dwoma nosicielami dotkniętych genów nie jest dozwolone ze względu na ryzyko urodzenia dziecka z tą chorobą (Heiberg 2008 ).

W wielu krajach uruchomiono programy badań przesiewowych w celu identyfikacji nosicieli różnych chorób genetycznych. Niektóre z nich to zaburzenia jednogenowe, ale większość jest bardziej złożona i wymaga udziału kilku genów i/lub bodźców środowiskowych. Jednakże większość znanych chorób genetycznych jest dziedziczona autosomalnie recesywnie. Większość tych zaburzeń występuje rzadko i zamiast uruchamiać kosztowne programy badań przesiewowych, opracowano i wprowadzono na rynek ogromną liczbę testów genetycznych. Obecnie dostępnych jest ponad 1000 różnych testów genetycznych, a jednym z głównych argumentów przemawiających za ich stosowaniem jest „umożliwienie rodzinom uniknięcia posiadania dzieci cierpiących na wyniszczające choroby lub [identyfikacja] osób z grupy wysokiego ryzyka chorób, którym można zapobiec” ( Human Projekt Genom nd). Badania genetyczne, czyli badania nosicielstwa lub badania prenatalne, a także programy badań przesiewowych to środki mające na celu zmniejszenie liczby dzieci urodzonych z zaburzeniami genetycznymi. Dlatego też badania pod kątem różnych dziedzicznych zaburzeń genetycznych są dla rodziców pomocnym narzędziem przy podejmowaniu decyzji o posiadaniu dziecka i jego rodzaju. Ta rodzicielska wolność wyboru odzwierciedla zasadę autonomii, tak wysoko cenioną w kulturach zachodnich. Znaczenie i etyczna legitymizacja tej zasady może w konsekwencji promować „eugenikę wolnego rynku”.

Powrót do eutanazji

Obecnie w kilku krajach praktykowana jest miękka wersja tego, co można określić jako środki eugeniczne. Prowadzone są ogólne działania w zakresie zdrowia publicznego mające na celu zmniejszenie ryzyka dla zdrowia płodu w czasie ciąży oraz różne ukierunkowane działania mające na celu zmniejszenie liczby dzieci urodzonych z określonymi zaburzeniami, tj. chorobą Taya-Sachsa, mukowiscydozą (CF) i rozszczepem kręgosłupa. Głównym uzasadnieniem takich działań jest niewątpliwie chęć zmniejszenia liczby dzieci urodzonych z niepełnosprawnością. Większość ludzi prawdopodobnie uznałaby tę wersję „światła” eugeniki za akceptowalną, a nawet mile widzianą. Jednakże po przyjęciu takich środków pojawia się pytanie, które warunki zdrowotne są „akceptowalne”, a które nie. Bez ciągłej debaty i ścisłego monitorowania stosowanych środków oraz ich etycznej legitymacji, moglibyśmy odkryć, że nawet ta miękka wersja eugeniki może być punktem wyjścia do równi pochyłej kończącej się eutanazją niepełnosprawnych dzieci.

Holandia jest krajem, w którym obecnie stosuje się eutanazję dzieci niepełnosprawnych, dlatego też niniejszy przypadek Holandii może służyć jako punkt wyjścia do sformułowania wniosków końcowych. Eutanazja osób w pełni kompetentnych, które ukończyły 16 rok życia, jest prawnie dopuszczalna od 1985 roku (Verhagen i Sauer 2005, 2007 ) i również jest realizowana. W tym miejscu skupimy się na wyzwoleńczych procedurach zakończenia życia dzieci poniżej 16 roku życia, głównie noworodków i niemowląt, osób niezdolnych do wyrażenia własnej woli. W Holandii, podobnie jak we wszystkich innych krajach, zakończenie czyjegoś życia, z wyjątkiem skrajnych warunków (takich jak wojna i kara śmierci), uznawane jest za morderstwo. Jednakże co roku w Holandii od 15 do 20 noworodków poddaje się eutanazji, a lekarze odpowiedzialni za tę eutanazję nie są pociągani do odpowiedzialności (Verhagen i Sauer 2005 ). Inne źródła podają liczbę około 100 dzieci rocznie (Griffiths, Weyers i Adams 2008 ). Wyjaśnienie tej sytuacji można znaleźć w Protokole z Groningen (Verhagen i Sauer 2005 ). Kontrola prawna nad eutanazją noworodków opiera się na własnej opinii lekarza, mimo że jest ona potwierdzona przez prokuraturę karną. Protokół szczegółowo opisuje wymagania, jakie należy spełnić w przypadku eutanazji dziecka oraz musi zawierać informacje wspierające i wyjaśniające decyzję o eutanazji. Jak dotąd żaden lekarz stosujący się do protokołu nie został pociągnięty do odpowiedzialności karnej za dokonanie eutanazji dziecka.

Aby eutanazja mogła zostać przeprowadzona, protokół wymaga, aby: „Diagnoza i rokowanie muszą być pewne. Musi być obecne beznadziejne, nieznośne cierpienie. Diagnoza, rokowanie i nieznośne cierpienie musi zostać potwierdzone przez co najmniej jednego niezależnego lekarza. Oboje rodzice muszą wyrazić świadomą zgodę. Zabieg musi być wykonany zgodnie z przyjętymi standardami medycznymi” (Verhagen i Sauer 2005 ).

Niezależnie od tego, jak szczegółowy byłby protokół, decyzja o eutanazji noworodka zawsze będzie kwestią oceny lekarza. W pewnym sensie można argumentować, że protokół reprezentuje rodzaj „zarządzania/akceptacji przez dystans” w odniesieniu do praktyki eutanazji. Żaden oficjalny organ nie zatwierdził tych zabójstw ani nie sankcjonował ich. Jeżeli jednak nikt nie staje przed sądem za eutanazję dzieci, praktyka ta musi w jakiś sposób być zgodna z poglądami etycznymi osób sprawujących władzę, aby ją powstrzymać lub pozwolić na jej zaniechanie.

Noworodki, w przypadku których można rozważyć eutanazję, to te, których przeznaczeniem jest przeżycie i zdolność do samodzielnej wegetacji, ale których jakość życia będzie bardzo zła i bez znanych perspektyw poprawy (Costeloe 2007 ). Przykładami zaburzeń, które mogą skutkować podjęciem decyzji o eutanazji dziecka, są wady rozwojowe, takie jak poważny rozszczep kręgosłupa i wcześniaki, których upośledzenia ujawniają się po wyzdrowieniu w problemach z oddychaniem. Z oceny eutanazji noworodków w Holandii wynika, że ​​17 z 22 zbadanych przypadków dotyczyło dzieci z rozszczepem kręgosłupa. Lindeman i Verkerk opowiadają się za protokołem w następujący sposób:

Celem protokołu jest pomoc lekarzom w zakończeniu życia noworodków, które są tak poważnie dotknięte chorobą, że nie należy przedłużać ani ich umierania, ani życia. W związku z tym istotne rozróżnienie nie dotyczy dzieci, które umrą i tych, które mogą żyć, ale między dziećmi, w przypadku których należy podjąć decyzje kończące życie, a tymi, w przypadku których takich decyzji nie można moralnie uzasadnić. Włączając do swojego kręgu dzieci, którym nie grozi śmierć – a które przy odpowiedniej opiece rzeczywiście mogłyby dożyć dorosłości – protokół jest jeszcze bardziej radykalny, niż przypuszczali jego krytycy. (2008, 4)

W dalszej części tego samego artykułu podkreślają, że: „Mówiąc najprościej, jak to możliwe, protokół nie jest przeznaczony dla niepełnosprawnych dzieci, które mają choćby skromne perspektywy na życie wolne od intensywnego cierpienia” (2008, 4). Według Lindemana i Verkerka ( 2008 ), 8) postawy rodzicielskie i miłość do dzieci stanowią gwarancję, że niepełnosprawny dziecko nie zakończy życia:

Niemniej jednak wierzymy, że dzieje się tak dlatego, że rodzice zazwyczaj kochają wszystkie swoje dzieci, niezależnie od ich potrzeb medycznych, a także dlatego, że są szczególnie dobrze przygotowani do wydawania osądów na temat akceptowalności danej jakości życia ich dzieci.

Jako komentarz do tego „przekonania” warto zauważyć, że nie wszyscy rodzice kochają wszystkie dzieci. Warunkowy charakter miłości rodzicielskiej (w stosunku do dzieci niepełnosprawnych) przekonująco opisała Meira Weiss ( 1994 ) w książce Miłość warunkowa, postawy rodziców wobec dzieci niepełnosprawnych. Lindeman i Verkerk wykorzystują swoją wiarę w postawy rodzicielskie wobec niepełnosprawnych dzieci jako argument przeciwko potencjalnemu niewłaściwemu stosowaniu protokołu, jednak w niektórych przypadkach postawy rodzicielskie niekoniecznie zabezpieczają prawa dzieci niepełnosprawnych.

Obecnie Holandia i Belgia to jedyne dwa kraje świata zachodniego, w których eutanazja jest legalna. Bardziej wszechstronne i szczegółowe omówienie statusu prawnego eutanazji w krajach europejskich zainteresowani czytelnicy powinni skonsultować się z Griffiths, Weyers i Adams ( 2008 ). Jeśli chodzi o dzieci, Holandia nie przyjęła żadnych przepisów zezwalających na eutanazję. Zamiast tego wprowadzono protokół z Groningen, aby zabezpieczyć decyzje i procedury dotyczące tej kwestii. W Belgii prawodawcy ogłosili plany zaproponowania rozszerzenia krajowego prawa dotyczącego eutanazji, aby umożliwić tę procedurę osobom poniżej 18. roku życia. W Wielkiej Brytanii kwestia eutanazji noworodków ze znacznym upośledzeniem została poruszona w raporcie Rady ds. Nuffield Bioetyka w 2006 roku. Wniosek płynący z raportu jest taki, że istnieje wyraźna i istotna różnica pomiędzy wstrzymywaniem lub wycofywaniem leczenia noworodków z krytycznie upośledzonymi czynnościami z jednej strony a aktywnym „usypianiem ich” z drugiej strony. Grupa odpowiedzialna za sprawozdanie nie popiera tej drugiej alternatywy. Pogląd grupy na temat eutanazji popiera kilku pediatrów i neonatologów (patrz na przykład Costeloe 2007 ). Artykuł redakcyjny w Journal of Medical Ethics (kwiecień i Parker 2007 ) wskazuje, że w brytyjskim środowisku medycznym mogą istnieć różnice zdań w tej kwestii.

Jak dotąd można stwierdzić, że kwestia eutanazji jest nadal aktualna i istnieją przesłanki wskazujące na to, że nabiera ona tempa jako moralnie akceptowalnego środka stosowanego w przypadku dzieci poważnie upośledzonych w systemie opieki zdrowotnej. Jest kilka powodów, dla których jest to wątpliwy rozwój, który należy uważnie monitorować. W końcowej części tego artykułu przedstawiamy niektóre z nich.

Śliskie zbocze

Według Costeloe ( 2007 ) jednym z powodów odrzucenia eutanazji jako opcji terapeutycznej jest fakt, że aktywne zabijanie noworodków może być postrzegane jako „śliskie pochylenie” w stronę jej szerszego zastosowania. Poza tym niezwykle trudno jest z całą pewnością powiedzieć, jak będzie się rozwijać wcześniak. Co więcej, wiele wrodzonych zaburzeń genetycznych może się różnić i nikt nie jest w stanie z całkowitą pewnością przewidzieć przyszłego życia dziecka z np. ciężkim rozszczepem kręgosłupa. Jakość życia danej osoby w przyszłości jest niezwykle problematycznym kryterium przy podejmowaniu decyzji za lub przeciw eutanazji. Jakość życia (QoL) nie jest pojęciem obiektywnym ani precyzyjnym. Jeśli z obszernego zbioru badań w tej dziedzinie można wyciągnąć jakikolwiek wniosek, musi być taki, że nawet jeśli stan zdrowia danej osoby może być ściśle powiązany z jej jakością życia, nie jest możliwe przedstawienie jakichkolwiek obiektywnych stwierdzeń na temat tego, w jakim stopniu i w jaki sposób. Zwolennicy protokołu z Groningen wydają się utożsamiać QoL ze zdrowiem i cierpieniem medycznym. Jednakże jakość życia każdej osoby jest ściśle powiązana z wieloma innymi czynnikami, np. sytuacją rodzinną, warunkami życia, opieką zdrowotną, przyjaźnią itp. Kiedy lekarze zaczną oceniać przyszłą jakość życia osób z upośledzeniami (głównie na podstawie stanu zdrowia danej osoby) i problemy zdrowotne), przekraczają granice swojej roli specjalistów przeszkolonych do leczenia chorych i niepełnosprawnych.

Gdy eutanazja jest opcją terapeutyczną, a jednym ze wskaźników decydujących o skorzystaniu z tej opcji jest przyszła jakość życia noworodka, pojawia się ważne pytanie: kto jest w stanie obiektywnie ocenić przyszłą jakość życia dziecka z upośledzeniem funkcji i co to jest „akceptowalna” jakość życia? Odpowiedzi na te pytania są podatne na nadużycia ze względu na osobistą ocenę lekarzy. Znów są one kształtowane zarówno przez osobiste doświadczenia i pomysły, jak i przez sposób, w jaki opiekujemy się osobami niepełnosprawnymi i jak je traktujemy w ramach obecnych praktyk stosowanych w całym społeczeństwie.

Ulepszenia medyczne

Historia pokazała, że ​​współczesna wiedza medyczna i technologie nie są w stanie przewidzieć wyniku życia dziecka urodzonego z wadą wrodzoną. W ciągu niecałego pokolenia średnia długość życia i prawdopodobnie także jakość życia dzieci urodzonych z takimi chorobami, jak mukowiscydoza czy dystrofia mięśniowa Duchene’a uległa radykalnej poprawie. Nikt nie wie, jak w przyszłości można leczyć obecne zaburzenia.

Zaufanie rodziców

Rodzice powierzają swoje niepełnosprawne lub chore noworodki intensywnej terapii często na kilka tygodni. Pobyt jest często dłuższy niż w przypadku intensywnej opieki pediatrycznej lub osoby dorosłej (Costeloe 2007 ). Rodzice robią to, bo muszą i mają pewność, że dziecko znajdzie się pod opieką, a w przypadku zagrożenia życia lekarze i pielęgniarki zrobią wszystko, co w ich mocy, aby uratować dziecko. Ich zaufanie opiera się na przekonaniu, że głównym celem lekarzy i pielęgniarek jest ochrona życia. Stosowanie eutanazji u noworodków może podważyć to zaufanie, tak jak miało to miejsce w przypadku wielu niemieckich rodziców, którzy zostali poproszeni o wysłanie swojego upośledzonego dziecka do jednej z instytucji T-4 – w celu uzyskania lepszego leczenia.

Uwagi końcowe

Istnieje kilka powodów, dla których należy uważnie obserwować kwestię ożywienia eutanazji noworodków. Systematyczne zabijanie osób niepełnosprawnych, które miało miejsce w Niemczech w XX wieku, było dość wyraźnie osadzone w ideologii eugenicznej. Eugeniki tamtego okresu nie da się porównać z „miękką” wersją eugeniki dzisiejszej, czyli eugeniką wolnego rynku, z którą możemy się w naszych czasach utożsamiać. Może to jednak sprzyjać klimatowi ideologicznemu, w którym wartość danej osoby jako człowieka jest ściśle powiązana ze stanem zdrowia tej osoby. Kiedy zaczniemy oceniać jakość życia niepełnosprawnych dzieci, może się okazać, że idee eugeniczne i eutanazja nadal stanowią część naszego dziedzictwa kulturowego i repertuaru terapeutycznego.

Pamiętajmy o powojennych wyjaśnieniach Karla Brandta na temat jego udziału w programie eutanazji – a także wyjaśnień innych lekarzy niemieckiego systemu opieki zdrowotnej. W obliczu swojej przeszłości argumentowali teraz, że ich głównym celem jest pomoc osobom poważnie upośledzonym w wyjściu z ich „nieszczęścia”. Celem wzięcia udziału w programie było leczenie chorób i uśmierzanie bólu.

Należy uważnie obserwować idee, które mogą pozwolić na ponowne pojawienie się tego rodzaju „ludzkości” i „empatii” w naszych społeczeństwach. Arthur Caplan ( 2007 ), jeden z najbardziej wpływowych naukowców w dziedzinie zdrowia i bioetyki, argumentuje, że aby sobie z tym poradzić, musimy w pierwszej kolejności zakwestionować pogląd wielu współczesnych naukowców, a mianowicie zaprzeczanie jakimkolwiek powiązaniom między tym, co nazistowscy lekarze lub naukowcy oraz ich własne działania i postępowanie. W swoim własnym piśmie:

Poczucie winy przez skojarzenie również odegrało rolę w tym, że niektórzy bioetycy unikają dokładnego badania tego, czego dokonała medycyna i nauka w czasach nazizmu. Wielu lekarzy i naukowców rówieśników osób postawionych przed sądem w Norymberdze zaprzeczyło jakiemukolwiek powiązaniu między ich własną pracą lub tożsamością zawodową a osobami przebywającymi w sądzie. Współcześni lekarze i naukowcy, co zrozumiałe, jeszcze szybciej zaprzeczają jakiemukolwiek powiązaniu pomiędzy tym, co robili nazistowscy lekarze, a ich własną działalnością i postępowaniem. (Caplan 2007 , 71)

Po drugie, należy podważyć pogląd wielu bioetyków, że to, co wydarzyło się w Niemczech w pierwszej połowie XX wieku, było dziełem „szaleńców” znajdujących się na marginesie społeczeństwa. Musimy pamiętać, że zwłaszcza Niemcy były jednym z najbardziej zaawansowanych, „cywilizowanych” i wyrafinowanych krajów w Europie, a to, co się wydarzyło, dotyczyło ogromnej liczby wysoko wykwalifikowanych i profesjonalnych lekarzy i innych naukowców.